그레이트 오몬드 스트리트에서 '마지막 실험적 치료' 후 소년 사망은 '사고'

폴 월만의 가족은 기존 치료에 지친 끝에 병원에 감사하다고 말했다.

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영국에서 '마지막 기회' 실험적 치료를 받은 불치병 독일 소년의 사망은 사고였으며, 조사 결과에 따르면. 독일 남서부 하그나우 암 보덴제에 사는 13세 폴 볼만(Paul Wollmann)은 콘스탄스 호수에서 수영하고 부모와 함께 알프스에서 스키를 타며 건강한 어린 시절을 보낸 후 2020년 10월 급성 림프구성 백혈병 진단을 받았습니다.

컴퓨터 전문가인 Paul은 "기술에 대해 정말 열성적"이었습니다. 그의 부모인 Heiko와 Marion은 수요일(8월 2일) St Pancras 검시관 법원에서 낭독된 성명서를 통해 이렇게 썼습니다. 법원은 그 젊은이가 어떻게 가족의 식기 세척기를 프로그래밍할 수 있었고 메르세데스 유니목(Mercedes Unimog)을 개조하여 전 세계를 운전하는 꿈을 꾸었는지 들었습니다.

"쇼크" 진단을 받은 후 그는 전통적인 치료를 통해 2021년 7월 회복의 길에 들어섰습니다. 하지만 안타깝게도 Paul은 2022년 6월에 재발하여 너무 약해져서 휠체어를 사용해야 했고 아주 짧은 거리만 걸을 수 있었다고 그의 부모가 법원에 말했습니다.

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“그는 항상 매우 긍정적이었고 항상 상황을 최대한 활용하려는 동기가 있었습니다.”라고 그들은 말했습니다. "지난 11월 끔찍한 지식이 왔을 때 그에게는 치료법이 없었을 것입니다. 그는 가장 먼저 노력하고 격려했습니다."

Paul은 화학 요법, 신약 및 독일에서 이용 가능한 최신 치료법을 시도했지만 결국 가족은 Camden의 Great Ormond Street 병원에서 실험적인 CAR T 세포 치료법을 찾는 것 외에는 선택의 여지가 없었습니다. 폴의 부모는 “그는 기회를 얻게 돼 자랑스럽고 행복했다”고 말했다.

그러나 지난해 9월 헤드라인을 장식한 이 치료법에는 의사들이 볼만 가족에게 지적한 위험이 따른다. 여기에는 면역체계가 감염에 너무 공격적으로 반응하여 장기 부전으로 이어질 수 있을 때 일반적으로 발생하는 상태인 사이토카인 방출 증후군이 포함됩니다.

이 치료법은 또한 신경 독성을 유발하여 발작과 의식 저하를 유발할 수 있지만, 이러한 일이 발생하는 정확한 이유는 여전히 불분명합니다. 골수 이식 컨설턴트인 로버트 키에사 박사는 보고서에서 "폴의 백혈병 세포 수가 80% 이상이라는 점을 고려하면 위험은 상당하며 소아 집중 치료가 필요할 것 같다"고 썼다.

말기 진단에 직면한 Paul과 그의 부모는 그가 치료를 받도록 동의서에 서명했습니다. Chiesa 박사는 "Paul의 부모는 이 실험적 접근 방식의 이점과 부담을 이해했으며 연구에 참여하고 싶다고 말했습니다."라고 덧붙였습니다.

올해 2월 8일 Paul은 CAR T 세포 주입을 받았고 3일 이내에 열이 발생했습니다. 이는 9일차에 약물로 해결되었으나, 그는 폐 합병증과 침습성 진균 감염을 경험하기 시작하여 치료 시작 후 33일인 3월 12일 오후 5시 52분에 사망했습니다.

법원은 의사들이 초기에 일반 곰팡이에 의한 감염인 아스페르길루스증을 어떻게 치료했는지 들었으나 결국 Paul의 증상을 치료하고 그가 편안한지 확인하도록 권고했습니다. 소아과 전문의인 쿠엔 목(Quen Mok) 박사는 보고서에서 “폴의 부모는 그가 점점 더 악화되고 있음을 알고 치료를 확대하는 것을 원하지 않는다는 데 동의했다”고 밝혔다.

결론적으로 Sarah Bourke 검시관은 "CAR T세포 치료에 따른 합병증이 많이 알려져 있지만" Paul은 이미 기존 치료법을 모두 소진했다고 말했습니다. 버크 씨는 "폴의 죽음이 알려진 치료 합병증의 결과라는 점에 만족한다"고 말했다. "그의 죽음이 사고였다고 결론짓는 것이 적절합니다."

"폴은 의도적으로 치료를 받았지만 치료 결과로 슬프게도 사망했습니다. 치료가 없었다면 폴은 어떤 경우에도 백혈병으로 사망했을 것임이 분명합니다."